Les Journées Nationales du Syndrome de Rett (JNSR)
Un événement au service des familles, des professionnels et de la recherche.
Chaque année, les Journées Nationales du Syndrome de Rett sont bien plus qu’un simple rendez-vous annuel : nous voulons en faire un temps fort de mobilisation, de partage et de solidarité. Un week-end pour rassembler autour de l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR), valoriser nos combats, nos actions et nos services, mais aussi renforcer les liens entre familles, professionnels et alliés.
Dans une ambiance résolument festive et chaleureuse, nous abordons sans détour les réalités complexes du syndrome de Rett, avec des temps d’échange, d’information et de réflexion à la hauteur des enjeux.
Être ensemble, c’est aussi se donner les moyens d’avancer collectivement.
Les 38èmes JNSR auront lieu le samedi 10 et dimanche 11 octobre 2026 à Paris (Novotel Charenton-Le-Pont).
Cet événement est entièrement dédié au syndrome de Rett et plus largement au polyhandicap. Il est ouvert à tous : parents, proches ou aidant d’une personne atteinte du syndrome de Rett mais aussi professionnels de santé, scientifiques, personnels de centres spécialisés pour enfants et adultes, et étudiants.
Les inscriptions sont dès à présent ouvertes jusqu'au 10 septembre pour la formule 1 (conférences + hébergement + restauration) et le 30 septembre pour les formules 2 (conférences + restauration) et 3 (conférences uniquement).
Parmi nos intervenants, 6 chercheurs français seront présents pour nous éclairer sur leurs travaux et sur les avancées thérapeutiques internationales actuelles.
Véronique Lauly-Spielmann, chirurgien-dentiste, sera également présente pour nous parler oralité et santé bucco-dentaire.
Laure Soulez Larivière, diététicienne et nutritionniste interviendra sur l'hydratation, les régimes alimentaires et les troubles digestifs.
Des stands professionnels seront présents sur le Rett village pour vous présenter leurs innovations.
Le reste du programme sera très prochainement en ligne, restez connectés !
Lieu
Novotel Paris Charenton-le-Pont
3-5 place des Marseillais 94227 Charenton-le-Pont
Accès
Conditions d'inscription
Pour bénéficier des tarifs adhérent, vous devez être à jour de cotisation pour l'année en cours.
Cet événement ne permet pas d'accueil les personnes atteintes du syndrome de Rett, ni les enfants.
Les places étant limitées, nous traitons les inscriptions papier et en ligne selon leur ordre d'arrivée. Les inscriptions seront confirmées par mail et en cas de paiement par chèque, celui-ci sera encaissé lors de l'inscription.
Conditions de remboursement
Toute inscription est définitive et ne peut donner lieu à un remboursement.
Nos partenaires
Ils soutiennent l'AFSR à l'occasion des 38èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett :
