Actualités
Séjour Familles 2026
Clap de fin pour la 9ème édition La 9ème édition du Séjour Familles s'est déroulée du vendredi 29 mai au lundi 1er juin. Elle a réuni 340...
Festival d'Art Pas Chiant
En faveur de la recherche médicale !Le Festival d’Art Pas Chiant, c’est un événement artistique pas comme les autres : on enlève tout ce ...
Rencontre Lorraine 2026
Le rassemblement des familles Lorraine Alsace 2026 a eu lieu le dimanche 17 mai 2026 et a regroupé 11 familles dont 11 filles âgées de 4 ...
In memoriam : Eva
C'est avec beaucoup de tristesse que l'AFSR a appris la disparition d'Eva Dos Santos survenue en avril dernier, alors qu'elle était âgée ...
In Memoriam : Jade
C'est avec un grand chagrin que l'AFSR a appris la disparition de Jade Haber, survenue le 10 avril alors qu'elle était âgée de 25 ans.L'A...
Don de l'association SoeuRETTes
En avril, l'Association SoeuRETTes, créée en soutien à Chloé, a fait un don de 912€ à l'AFSR en faveur de la recherche sur le syndrome de...
Une publication scientifique majeure décryptée pour les familles
Nous avons le plaisir de partager avec vous une nouvelle publication scientifique réalisée par des chercheurs proches de l’AFSR, qui fait...
Gala de charité au profit de Delica'Tess
Un Gala de Charité d’exception au profit de l’association DELICA’Tess a été organisé le mardi 27 janvier sur Reims.Nous avons organisé la...
Zoom sur le stage "Tous Chercheurs" !
Ce stage aura lieu du mardi 16 au jeudi 18 juin à Marseille et sera animé par Marion Mathieu, formatrice scientifique à l'association Tou...
Courses des Héros
C'est le moment de vous inscrire !Chaque année, la Course des Héros réunit des centaines d’associations engagées. C’est un moment fort et...
Remerciements opération chocolats de Pâques
Cette année pour Pâques, nous vous avons de nouveau proposé notre Opération Chocolats : les chocolats Alex Olivier étaient disponibles à ...
Le livre "Eléanore"
Il y un an, nous vous partagions la présentation du livre Eléanore, par Audrey Guyon, maman d'Eléanore et photographe. Pour chaque livre ...