Actualités
Remboursement des séances de psychomotricité et ergothérapie
Bonne nouvelle ! L’association Les Petits Pas de Sarah a gagné le procès contre la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) de son dépa...
Informations clés pour les parents à propos de la Trofinetide (DAYBUE)
Ce document a été rédigé en collaboration avec le Rett Syndrome Research Trust (RSRT) et l’Association Française du Syndrome de Rett (AFS...
Des cartes cadeau solidaires
Quoi de mieux que de faire un cadeau tout en soutenant votre association ? Hool est une plateforme de financement participatif qui s’appu...
Rencontre des familles Ile-de-France
Le dimanche 26 novembre 2023, les familles IDF se sont retrouvées pour un repas Breton. Un beau moment de convivialité et d’échanges acco...
Cross du collège de Froncles
Le jeudi 19 octobre 2023 lors d’une journée très pluvieuse, deux classes de CM2 une de Froncles et une de Viéville se sont joint aux élèv...
L’espoir à travers l’Art – édition 2024 – Claix
Il y 20 ans, nous organisions une expo/ vente de tableaux et sculptures à Claix. La totalité des fonds (vente et dons) générée par cette ...
Retour sur les 36èmes JNSR
Novotel Paris Charenton Le Pont3-5 place des Marseillais94227 Charenton Le PontLes 36èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett de l’AF...
Communiqué Taysha
Taysha Gene Therapies a récemment partagé des nouvelles encourageantes sur leur thérapie génique expérimentale pour le syndrome de Rett, ...
Retour sur l’opération Chocolats de Noël 2024
Cette année, nous vous avons de nouveau proposé notre Opération Chocolats de Noël : les chocolats Alex Olivier étaient disponibles à tari...
Webinaire sur le traitement de l’épilepsie
Le 24 octobre dernier, la Fondation Internationale pour le Syndrome de Rett (IRSF) proposait un webinaire en ligne sur le traitement de l...
In Memoriam : Delphine
Delphine s’est envolée le 18 mars 2025, à l’âge de 52 ans, rejoindre son papa parti 7 ans plus tôt. L’AFSR transmet de nouveau ses sincèr...
Merci Bluesoft !
Cette année, l’AFSR bénéficie d’un soutien financier de la part de la société Blue Soft, spécialisée dans la transformation numérique et ...