Actualités
Fiches conseils déglutition et avancée en âge
Handiconnect propose deux nouvelles fiches conseils pouvant intéresser les proches aidants des personnes polyhandicapées : Une fiche conc...
🎉 Accès précoce à la Trofinetide officiellement autorisé par l'ANSM
Une avancée majeure pour les personnes atteintes du syndrome de Rett : les premières demandes d'accès compassionnel (AAC) sont désormais ...
Replay webinaire de Noël
Regardez notre webinaire de Noël en replay ! Ce webinaire a eu lieu en direct le mardi 16 décembre à 20h30.Il a été réalisé par Caroline ...
Chocolats de Noël
Ne ratez pas notre Opération Chocolats de Noël !50 produits de la Chocolaterie Alex et Olivier vous sont proposés à prix réduits. Command...
Etat des lieux complet du parcours de soins
L’AFSR lance aujourd’hui une étape essentielle pour mieux faire connaître la réalité du syndrome de Rett en France et améliorer durableme...
Le trail de Wissant
Des anciens étudiants de la prépa Saint Jean de Douai se sont mobilisés pour l’Association Française du Syndrome de Rett, en soutien à Di...
Webinaire de Noël
Nous vous donnons le mardi 16 décembre à 20h30 pour notre traditionnel webinaire de Noël !Il sera présenté par Caroline Fafchamps, Marily...
Bienvenue Léonie !
Léonie est une petite fille de 5 ans qui adore jouer avec l’eau à la maison, elle aime aussi beaucoup aller à la piscine. Elle a un petit...
Réunion du Conseil d'administration
Douze membres du Conseil d'administration de l'AFSR se sont réunis le dimanche 30 novembre à Paris. Au programme : point comptable, analy...
Merci à l'association Savoir Faire
De belles histoires peuvent naître tout simplement par hasard à la machine à café, devant une affiche pour un événement organisé par une ...
Nouvelle vidéo en ligne : Regards croisés #2
Notre série "Regards croisés" donne la parole ou des proches touchés par le syndrome de Rett. A travers leur livre, leur film ou leur doc...
Course pour la vie
L’école Sainte Thérèse à Treillières en Loire Atlantique (44) a organisé le 26 Avril 2025 sa traditionnelle « Course pour la vie » et son...