Actualités
Octobre Rett
Octobre est le mois international de sensibilisation au syndrome de Rett ! C'est pourquoi l'AFSR organise chaque année Octobre Rett.Son o...
Appel à participation : Mémoire d'orthophonie
Je m’appelle Colleen KLAPISZ et mon mémoire porte le titre suivant : « Syndrome de Rett et mise en place d’un outil de Communication Alte...
Enquête AnDDI-Rares et DéfiScience sur le Slenyto
Les Filières de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares et DéfiScience vous invitent à répondre à un questionnaire portant sur le Slenyto.À qui ...
Course du coeur
En juin 2026, l'école élémentaire Louis Pergaud de Viarmes a couru en soutien à Khoumbaré, atteinte du syndrome de Rett. Son frère est sc...
38èmes JNSR
Les 10 et 11 octobre, l’AFSR organise ses 38èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett. Pour l’occasion, de nombreux chercheurs et prof...
In Memoriam : Mireille
Mireille nous a quitté le 11 juillet 2026. Elle était la maman de Caroline, partie en 2021, à l'âge de 42 ans et porteuse du syndrome de ...
Et si, dans le syndrome de Rett, nous regardions aussi du côté de l’intestin ?
Article écrit par :Dr Jean-Christophe Roux – Institut de Neurobiologie de la MéditerranéeCet article est un résumé vulgarisé de la public...
Rencontre Poitou-Charentes Limousin
Rencontre régionale en tout petit comité cette année.Trois familles se sont retrouvées à la Noyeraie des Borderies pour partager un repas...
IN MEMORIAM : Laetitia
C'est avec une grande tristesse que l'AFSR a appris la disparition de Laetitia Horveno, survenue en mai alors qu'elle était âgée de 41 an...
Invisibles. Inaudibles. Et pourtant, les ultrasons pourraient bien faire entendre un nouveau message d'espoir pour les personnes atteintes de maladies rares, notamment du syndrome de Rett.
Article écrit par :Dr Jean-Christophe Roux – Institut de Neurobiologie de la MéditerranéeCet article est un résumé vulgarisé de la public...
Eté : nos délais de réponse
Chers adhérents, chères familles,Durant la période estivale, notre équipe présente au bureau d'Agnetz est réduite. Durant le mois d'août,...
Retour sur la rencontre Haute-Normandie
Le dimanche 14 juin a eu lieu notre traditionnel repas des familles qui s'est déroulé autour d'une belle découverte : la médiation avec ...