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Pour toute question administrative ou d’information (don, adhésion, manifestation…) :

Nous vous répondrons par téléphone au 09 72 47 47 30 du lundi au vendredi de 10h à 12h ou par mail à l’adresse contact@afsr.fr. Si votre question nécessite un appel, nous vous recontacterons.

Notre équipe a à cœur de mieux rediriger vos demandes et de vous répondre dans les meilleurs délais et selon vos disponibilités

📞

Pour être soutenu et écouté : une ligne d’écoute téléphonique est assurée par Emmanuelle Busch, psychologue. Laissez un message ou un SMS au 07 56 85 50 59 pour demander un rappel, elle vous répondra pour fixer un rendez-vous téléphonique très rapidement.

📱

Pour témoigner, échanger avec d’autres personnes concernées (réservé aux parents adhérents) :

  • Le groupe de discussion privé sur Facebook vous attend. Déjà plus de 300 membres adhérents y partagent leur expérience et de l’information, échangent des contacts, se soutiennent ensemble. Pour y accéder, merci de laisser un message privé sur ce profil Facebook.

  • Vos délégués régionaux sont aussi à votre disposition, retrouvez leurs coordonnées de votre contact en région sur la page dédiée de notre site internet.

💬

Pour toute question sur la prise en charge et le suivi paramédical, l’éducation et les apprentissages, la communication alternative et améliorée : notre équipe de professionnels bénévoles du Conseil paramédical et éducatif se tiennent à votre disposition et répondent à vos questions par mail à cpme@afsr.fr.

🧑‍⚕️

Pour toute question sur la recherche médicale et les actualités de la recherche : notre équipe de professionnels bénévoles du Conseil médical et scientifique se tiennent à votre disposition et répondent à vos questions par mail à research@afsr.fr.

Fondée en 1988 par 5 familles, l’AFSR est reconnue d’utilité publique et en rassemble aujourd’hui plus de 700. Le syndrome de Rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles et 50 nouvelles personnes sont touchées par an en France.

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