Créée en 1988, l’AFSR est une association de parents qui se sont regroupés autour d’une cause commune : la maladie de leurs enfants. Cette dimension familiale fait partie de l’ADN de notre association ainsi que les valeurs de solidarité, de soutien et d’espérance.
Nos missions définies dans les statuts de l’association sont :
Soutenir les familles
Le soutien aux familles est le premier objectif de l’AFSR. L’écoute attentive, l’appui à la recherche de solutions, les retours d’expériences sont autant de liens qui se tissent entre les parents et les membres actifs de l’association.
L’AFSR s’y emploie de manière permanente grâce à :
Une ligne d’écoute téléphonique assurée par une psychologue clinicienne,
des groupes de discussion offrant aux parents et fratries un lieu d’échanges, de soutien et de conseils.
Puis par l’organisation d’événements annuels comme :
un Séjour Familles offrant un week-end de rencontres entre familles, qui est l’occasion de moments de partages, avec son enfant atteint du syndrome de Rett, et la découverte d’activités grâce à des ateliers,
des rencontres régionales permettant de créer des liens localement, et ainsi faciliter et renforcer le soutien.
Pour aider les familles dans leur quotidien, l’AFSR propose également :
des prêts de matériel adapté comme l’ordinateur à commande oculaire ou le plaid thérapeutique,
un soutien financier lors de l’achat de matériel adapté,
la rédaction de courriers de soutien afin d’appuyer les dossiers administratifs, notamment auprès des MDPH.
Faire connaître le syndrome de Rett et ses thérapies
Le syndrome de Rett est la première cause de polyhandicap d’origine génétique chez les filles en France. Les personnes qui en sont atteintes ont besoin d’un accompagnement particulier au quotidien dans le parcours de soins, en établissement médico-social ou à la maison au sein de la famille.
L’AFSR fournit l’information nécessaire et vérifiée auprès des familles et des professionnels de santé experts. Elle s’y emploie à travers l’organisation :
de stages de formation et de webinaires destinés aux parents
des Journées Nationales du Syndrome de Rett (JNSR), son congrès annuel.
L’AFSR joue également un rôle important de sensibilisation auprès du Grand public.
Soutenir la recherche médicale
Depuis 1990, l’AFSR a financé près d’1 300 000 € de projets de recherche grâce notamment aux fonds recueillis par les familles. La qualité de ces projets est garantie par le conseil médical et scientifique. Ce conseil est composé de neuropédiatres, généticiens, chercheurs, neurologues…
La recherche peut s’orienter vers des domaines aussi divers que la génétique, la clinique, la biochimie, l’orthopédie, la pharmacologie, la rééducation.
L’AFSR propose un appel à projet permanent pour soutenir financièrement :
les recherches moléculaires et biochimiques dans le syndrome de Rett,
les études des mécanismes physiopathologiques du gène Mecp2,
l’amélioration des soins et qualité de vie y compris dans des axes paramédicaux et éducatifs,
les approches thérapeutiques,
l’évaluation des différents problèmes cliniques.
L’AFSR peut également étudier des projets de recherche en sciences Humaines et sociales.
Agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la société
C’est le quatrième et plus récent fondement de l’AFSR, ajouté à ses statuts en 2008. Le syndrome de Rett entraine un polyhandicap sévère. En tant que représentante des personnes qui en sont touchées et de leur famille, l’AFSR siège dans différents Conseils nationaux, collectifs, groupes de travail, filières de santé, et encore auprès des instances gouvernementales.
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Votre soutien à l’AFSR va permettre d’aider les chercheurs à développer des thérapies innovantes pour guérir le syndrome de Rett et nous aider à mettre en place de nouvelles actions sociales.
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