Les filières de santé Maladies Rares, sous l’impulsion du Ministère de la Santé, proposent de remettre aux patients atteints d’une maladie rare une carte d’urgence spécialement conçue pour la maladie rare ou le syndrome dont ils sont por...
DES MISSIONS CLAIRES, UNE VISION AMBITIEUSE ET DES VALEURS FORTES…Créée en 1988, l’AFSR est une association de parents qui se sont regroupés autour d’une cause commune : la maladie de leurs enfants. Cette dimension familiale fait partie ...
Les 37èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett de l’AFSR se sont déroulées les 11 et 12 octobre 2025 à Paris et ont accueilli plus de 160 personnes.Cet événement dédié au syndrome de Rett, et plus largement au polyhandicap, était ouv...
Taysha Gene Therapies a récemment partagé des nouvelles encourageantes sur leur thérapie génique expérimentale pour le syndrome de Rett, appelée TSHA-102.Ce communiqué, rédigé de manière formelle en raison de la cotation en bourse de Tay...
Ce document a été rédigé en collaboration avec le Rett Syndrome Research Trust (RSRT) et l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR). Il contient des sections rédigées par l’AFSR qui sont spécifiques à la France et qui n’étaient p...
Le 24 octobre dernier, la Fondation Internationale pour le Syndrome de Rett (IRSF) proposait un webinaire en ligne sur le traitement de l’épilepsie dans le syndrome de Rett. Ce webinaire était animé par le docteur Robin Ryther, neuropédi...
Les stages 2025 :STAGE 1 : Essais cliniques dans le syndrome de Rett - 2 modules de 2h (terminé)Le lundi 3 mars et le lundi 10 mars en visioconférence STAGE 2 : Nutrition dans le syndrome de Rett - 4 modules de 2h (terminé)Les mercredis ...
Des vidéos sur les thèmes du handicap et du syndrome de Rett sont enregistrées et mises à votre disposition à raison d'une fois par mois. Elles permettent de fournir des informations sans contraintes de déplacement ou de disponibilité, p...
Ces échanges se font par téléphone ou visioconférence, sur rendez-vous. L’objectif est de fournir un accompagnement de qualité, centré sur les attentes spécifique des parents, tout en facilitant l’accès aux informations nécessaire.