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Nos orientations
DES MISSIONS CLAIRES, UNE VISION AMBITIEUSE ET DES VALEURS FORTES…Créée en 1988, l’AFSR est une association de parents qui se sont regroupés autour d’une cause commune : la maladie de leurs enfants. Cette dimension familiale fait partie ...
Orientation Soutien Recherche AFSR Information
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Les avancées récentes et marquantes dans le syndrome de Rett
Les déficits neurochimiques dans le syndrome de Rett Le syndrome de Rett se caractérise par des signes phénotypiques distinctifs par comparaison avec d’autres pathologies neurologiques génétiques.Ainsi, les stéréotypies manuelles et les ...
Génétique Recherche Thérapie génique Thérapie
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Communiqué Taysha
Taysha Gene Therapies a récemment partagé des nouvelles encourageantes sur leur thérapie génique expérimentale pour le syndrome de Rett, appelée TSHA-102.Ce communiqué, rédigé de manière formelle en raison de la cotation en bourse de Tay...
PriseEnCharge Thérapie Thérapie génique Recherche Information
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La recherche
L’AFSR s’implique dans la recherche Depuis 1990, l’AFSR a financé près d’1 300 000 € de projets de recherche grâce notamment aux fonds recueillis par les familles. La qualité de ces projets est garantie par le conseil médical et scientif...
Recherche Research Thérapie Thérapie génique
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Informations clés pour les parents à propos de la Trofinetide (DAYBUE)
Ce document a été rédigé en collaboration avec le Rett Syndrome Research Trust (RSRT) et l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR). Il contient des sections rédigées par l’AFSR qui sont spécifiques à la France et qui n’étaient p...
Information Recherche Thérapie
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Webinaire sur le traitement de l’épilepsie
Le 24 octobre dernier, la Fondation Internationale pour le Syndrome de Rett (IRSF) proposait un webinaire en ligne sur le traitement de l’épilepsie dans le syndrome de Rett. Ce webinaire était animé par le docteur Robin Ryther, neuropédi...
Webinaire PriseEnCharge Recherche Epilepsie Information
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Nos missions
Créée en 1988, l’AFSR est une association de parents qui se sont regroupés autour d’une cause commune : la maladie de leurs enfants. Cette dimension familiale fait partie de l’ADN de notre association ainsi que les valeurs de solidarité,...
Mission Soutien Solidarité Recherche Sensibilisation Reconnaissance
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Les approches thérapeutiques dans le syndrome de Rett
Pour les malades et leurs familles, l’aboutissement concret de toutes les recherches sur le syndrome de Rett (RTT) sera incontestablement la mise au point d’un « traitement » effi cace. Actuellement, seules les prises en charge paramédic...
Génétique Thérapie génique Recherche
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La génétique du syndrome de Rett
Génétique Recherche
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