L’Association Française du Syndrome de Rett

Créée en 1988, l’AFSR est une association de parents qui se sont regroupés autour d’une cause commune : la maladie de leurs enfants. Cette dimension familiale fait partie de l’ADN de notre association ainsi que les valeurs de solidarité, de soutien et d’espérance.

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Actualités

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Les missions de l'AFSR

Soutenir les familles
Soutenir les familles
Le soutien aux familles est le premier objectif de l’AFSR. L’écoute attentive, l’appui à la recherche de solutions, les retours d’expériences sont autant de liens qui se tissent entre les parents et les membres actifs de l’association.
Faire connaître le syndrome de Rett
Faire connaître le syndrome de Rett
Le syndrome de Rett est la première cause de polyhandicap d’origine génétique chez les filles en France. Les personnes qui en sont atteintes ont besoin d’un accompagnement particulier au quotidien dans le parcours de soins, en établissement médico-social ou à la maison au sein de la famille.
Soutenir la recherche
Soutenir la recherche
Depuis 1990, l’AFSR a financé près d’1 300 000 € de projets de recherche grâce notamment aux fonds recueillis par les familles. La qualité de ces projets est garantie par le conseil médical et scientifique. Ce conseil est composé de neuropédiatres, généticiens, chercheurs, neurologues…
Agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée
Agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée
C’est le quatrième et plus récent fondement de l’AFSR, ajouté à ses statuts en 2008. Le syndrome de Rett entraine un polyhandicap sévère. En tant que représentante des personnes qui en sont touchées et de leur famille, l’AFSR siège dans différents Conseils nationaux, collectifs, groupes de travail, filières de santé, et encore auprès des instances gouvernementales.
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L'AFSR, c'est vous

Nous sommes heureux de vous accueillir au sein de l'Association Française du Syndrome de Rett, une communauté unie par un objectif commun : améliorer la vie des personnes touchées par le syndrome de Rett et de leurs proches. L'engagement et la solidarité de chacun d'entre vous sont le cœur battant de notre association. Ensemble, nous faisons la différence !

Anne-Sophie Pierson
Membre du Conseil d'administration

“ Je suis membre du Conseil d’administration depuis 10 ans. J’ai rejoint l’AFSR dès que le diagnostic du syndrome de Rett est tombé pour notre fille Diane, et je me suis rapidement investie en tant que bénévole dans l’association car j’ai été séduite par les projets et les valeurs qu’elle porte et l’esprit de solidarité. J’ai besoin de participer activement à ce combat contre la maladie tout en ne restant pas isolée. C’est très enrichissant de rencontrer les autres familles et de se sentir utile en essayant de faire au mieux pour répondre à leurs besoins. Cela me permet aussi de tisser des liens privilégiés avec certains parents mais également avec l’équipe du conseil d’administration et les salariées de l’association. J’invite les personnes motivées à nous rejoindre en tant que bénévole pour qu’ensemble nous puissions continuer à développer de beaux projets en soutien aux familles touchées par cette maladie mais aussi pour continuer à soutenir la recherche médicale. ”

Marie Garnier
Déléguée Régionale

“ Je m’en souviens comme si c’était hier. Ma première rencontre avec l’AFSR, il y a plus de 15 ans maintenant. C’était à Reims où avaient lieu les journées d’informations annuelles de l’AFSR pour les familles. Cette rencontre, ces rencontres m’ont bouleversées. Je venais de faire la connaissance de ma nouvelle famille, l’AFSR et surtout de prendre la mesure de mon nouveau combat pour ma fille Anaïs et tous ses amis porteurs du syndrome de Rett. Déléguée régionale Auvergne-Rhône-Alpes de l’association et auteure de livres pour les adultes et pour la jeunesse, j’utilise mes mots et mes ouvrages afin d’offrir à tous, la possibilité de comprendre à quel point il est important pour nous parents et pour nos enfants d’être entourés, épaulés afin qu’ensemble nous parvenions un jour à vaincre cette terrible maladie. ”

Caroline Fafchamps
Membre du CPME de l'AFSR

“ J’ai rejoint le Conseil Paramédical et Educatif de l’AFSR en tant qu’institutrice primaire spécialisée, car j’ai eu plusieurs élèves ayant le syndrome de Rett et il me tient à cœur de pouvoir leur apporter un enseignement adapté de qualité. Les partages entre membres sont très enrichissants et m’aident à trouver de nouvelles pistes pédagogiques. J’espère pouvoir également apporter quelques idées pour rendre les jeux, la communication et les apprentissages scolaires accessibles à tous. Je suis institutrice primaire spécialisée en Belgique depuis 1999, j’ai principalement enseigné à des élèves présentant un handicap neuromoteur. Je suis également maman de 4 enfants dont Pablo qui a une paralysie cérébrale avec atteinte motrice sévère. Il a été ma motivation principale et mon formateur en adaptation et communication ”

Françoise Carpentier
Déléguée régionale

“ Après un diagnostic tardif pour ma fille Laure, j'ai rejoint l'AFSR depuis 12 ans déjà... Donc un parcours difficile car seule pendant de longues années. Grâce à l'association j'ai découvert une grande famille avec des amitiés qui se créent. Depuis 4 ans, je suis déléguée Régionale bénévole pour l'Ile-de-France afin d'être au plus près des familles, un accompagnement enrichissant fait de partages et surtout d'écoute. Bénévole à votre tour, rejoignez-nous ! L'engagement associatif, c'est selon ses disponibilités, son savoir-faire, servir notre cause : "la maladie et ses conséquences" et soutenir les projets de l'AFSR dont la recherche médicale ainsi que le soutien aux familles. Le partage est un enrichissement. ”