L’Association Française du Syndrome de Rett

“ Je suis membre du Conseil d’administration depuis 10 ans. J’ai rejoint l’AFSR dès que le diagnostic du syndrome de Rett est tombé pour notre fille Diane, et je me suis rapidement investie en tant que bénévole dans l’association car j’ai été séduite par les projets et les valeurs qu’elle porte et l’esprit de solidarité. J’ai besoin de participer activement à ce combat contre la maladie tout en ne restant pas isolée. C’est très enrichissant de rencontrer les autres familles et de se sentir utile en essayant de faire au mieux pour répondre à leurs besoins. Cela me permet aussi de tisser des liens privilégiés avec certains parents mais également avec l’équipe du conseil d’administration et les salariées de l’association. J’invite les personnes motivées à nous rejoindre en tant que bénévole pour qu’ensemble nous puissions continuer à développer de beaux projets en soutien aux familles touchées par cette maladie mais aussi pour continuer à soutenir la recherche médicale. ”

“ Je m’en souviens comme si c’était hier. Ma première rencontre avec l’AFSR, il y a plus de 15 ans maintenant. C’était à Reims où avaient lieu les journées d’informations annuelles de l’AFSR pour les familles. Cette rencontre, ces rencontres m’ont bouleversées. Je venais de faire la connaissance de ma nouvelle famille, l’AFSR et surtout de prendre la mesure de mon nouveau combat pour ma fille Anaïs et tous ses amis porteurs du syndrome de Rett. Déléguée régionale Auvergne-Rhône-Alpes de l’association et auteure de livres pour les adultes et pour la jeunesse, j’utilise mes mots et mes ouvrages afin d’offrir à tous, la possibilité de comprendre à quel point il est important pour nous parents et pour nos enfants d’être entourés, épaulés afin qu’ensemble nous parvenions un jour à vaincre cette terrible maladie. ”

“ J’ai rejoint le Conseil Paramédical et Educatif de l’AFSR en tant qu’institutrice primaire spécialisée, car j’ai eu plusieurs élèves ayant le syndrome de Rett et il me tient à cœur de pouvoir leur apporter un enseignement adapté de qualité. Les partages entre membres sont très enrichissants et m’aident à trouver de nouvelles pistes pédagogiques. J’espère pouvoir également apporter quelques idées pour rendre les jeux, la communication et les apprentissages scolaires accessibles à tous. Je suis institutrice primaire spécialisée en Belgique depuis 1999, j’ai principalement enseigné à des élèves présentant un handicap neuromoteur. Je suis également maman de 4 enfants dont Pablo qui a une paralysie cérébrale avec atteinte motrice sévère. Il a été ma motivation principale et mon formateur en adaptation et communication ”

“ Après un diagnostic tardif pour ma fille Laure, j'ai rejoint l'AFSR depuis 12 ans déjà... Donc un parcours difficile car seule pendant de longues années. Grâce à l'association j'ai découvert une grande famille avec des amitiés qui se créent. Depuis 4 ans, je suis déléguée Régionale bénévole pour l'Ile-de-France afin d'être au plus près des familles, un accompagnement enrichissant fait de partages et surtout d'écoute. Bénévole à votre tour, rejoignez-nous ! L'engagement associatif, c'est selon ses disponibilités, son savoir-faire, servir notre cause : "la maladie et ses conséquences" et soutenir les projets de l'AFSR dont la recherche médicale ainsi que le soutien aux familles. Le partage est un enrichissement. ”