Nos événements à venir
Le Séjour Familles se tiendra du vendredi 23 au lundi 26 mai 2025 au Center Parcs Les Hauts de Bruyères en Sologne.
Attention, ce séjour est réservé aux parents adhérents !
Les inscriptions sont ouvertes jusqu'au 30 mars, ne tardez pas à vous inscrire !
Lancement des webinaires 2025 !
L'AFSR organise une fois par mois un webinaire gratuit et ouvert à tous. Le 1er, intitulé "Agenda 2025 de l'AFSR" aura lieu mercredi 5 février à 13h00 et sera animé par Audrey Granado, directrice de l'AFSR.
Nous avons le plaisir de vous dévoiler le programme des stages de formation 2025 de l’AFSR !
Au programme :
- La recherche clinique en visioconférence
- Tous Chercheurs en présentiel
- Nutrition dans le syndrome de Rett en visioconférence
- Communication Alternative et Augmentée et Syndrome de Rett en visioconférence
Le syndrome de Rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles et 50 nouvelles personnes sont touchées par an en France.
Fondée en 1988 par 5 familles, l’AFSR est reconnue d’utilité publique et en rassemble aujourd’hui plus de 700.