L’Association Française du Syndrome de Rett
Créée en 1988, l’AFSR est une association de parents qui se sont regroupés autour d’une cause commune : la maladie de leurs enfants. Cette dimension familiale fait partie de l’ADN de notre association ainsi que les valeurs de solidarité, de soutien et d’espérance.
Actualités
Les missions de l'AFSR
Soutenir les familles
Le soutien aux familles est le premier objectif de l’AFSR. L’écoute attentive, l’appui à la recherche de solutions, les retours d’expériences sont autant de liens qui se tissent entre les parents et les membres actifs de l’association.
Faire connaître le syndrome de Rett
Le syndrome de Rett est la première cause de polyhandicap d’origine génétique chez les filles en France. Les personnes qui en sont atteintes ont besoin d’un accompagnement particulier au quotidien dans le parcours de soins, en établissement médico-social ou à la maison au sein de la famille.
Soutenir la recherche
Depuis 1990, l’AFSR a financé près d’1 300 000 € de projets de recherche grâce notamment aux fonds recueillis par les familles. La qualité de ces projets est garantie par le conseil médical et scientifique. Ce conseil est composé de neuropédiatres, généticiens, chercheurs, neurologues…
Agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée
C’est le quatrième et plus récent fondement de l’AFSR, ajouté à ses statuts en 2008. Le syndrome de Rett entraine un polyhandicap sévère. En tant que représentante des personnes qui en sont touchées et de leur famille, l’AFSR siège dans différents Conseils nationaux, collectifs, groupes de travail, filières de santé, et encore auprès des instances gouvernementales.
L'AFSR, c'est vous
Nous sommes heureux de vous accueillir au sein de l'Association Française du Syndrome de Rett, une communauté unie par un objectif commun : améliorer la vie des personnes touchées par le syndrome de Rett et de leurs proches. L'engagement et la solidarité de chacun d'entre vous sont le cœur battant de notre association. Ensemble, nous faisons la différence !