Une avancée majeure pour les personnes atteintes du syndrome de Rett : les premières demandes d'accès compassionnel (AAC) sont désormais possibles, sous conditions médicales précises.
L'AFSR et son Conseil Médical et scientifique ont œuvré conjointement avec Acadia pour rendre cela possible auprès de la Haute Autorité de Santé. Merci à tous pour votre collaboration.
Un pas important pour les familles avant Noël.
Pour mémoire, la Trofinetide est le nom chimique du DAYBUE commercialisé par Acadia en France.
Vous trouverez ici les informations que nous avions publiés suite à l'autorisation de mise sur le marché américain par la FDA.