19 déc. 2025
Audrey Granado

🎉 AccĂšs prĂ©coce Ă  la Trofinetide officiellement autorisĂ© par l'ANSM

Une avancée majeure pour les personnes atteintes du syndrome de Rett : les premiÚres demandes d'accÚs compassionnel (AAC) sont désormais possibles, sous conditions médicales précises.

L'AFSR et son Conseil MĂ©dical et scientifique ont ƓuvrĂ© conjointement avec Acadia pour rendre cela possible auprĂšs de la Haute AutoritĂ© de SantĂ©. Merci Ă  tous pour votre collaboration.

Un pas important pour les familles avant Noël.

Pour mémoire, la Trofinetide est le nom chimique du DAYBUE commercialisé par Acadia en France.

Vous trouverez ici les informations que nous avions publiés suite à l'autorisation de mise sur le marché américain par la FDA.

Autres articles en lien
Remboursement des séances de psychomotricité et ergothérapie
Bonne nouvelle ! L’association Les Petits Pas de Sarah a gagnĂ© le procĂšs contre la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) de son dĂ©pa...
Informations clés pour les parents à propos de la Trofinetide (DAYBUE)
Ce document a Ă©tĂ© rĂ©digĂ© en collaboration avec le Rett Syndrome Research Trust (RSRT) et l’Association Française du Syndrome de Rett (AFS...
Des cartes cadeau solidaires
Quoi de mieux que de faire un cadeau tout en soutenant votre association ?Hool est une plateforme de financement participatif qui s’appui...