Evènement - AFSR

Stage Tous Chercheurs 2026

La 15ème édition du stage «Tous Chercheurs» a eu lieu du 16 au 18 juin à Marseille. Trois jours intenses pour les douze participants ! Au programme : remise à niveau sur les notions de base de la génétique, la mutation du gène MECP2, l’i...

Stage Evènement

Rencontre Pays de la Loire

Le samedi 20 Septembre, nous avons pu réaliser la rencontre des Pays de la Loire dans le magnifique Parc zoologique de « La Boissière du doré » situé en Loire Atlantique. Le zoo a su répondre à nos attentes et nos demandes afin d’accueil...

Rencontre Evènement Région

Rencontre Lorraine 2026

Le rassemblement des familles Lorraine Alsace 2026 a eu lieu le dimanche 17 mai 2026 et a regroupé 11 familles dont 11 filles âgées de 4 à 31 ans. Un réel succès !La rencontre s’est déroulée au Parc de Sainte Croix en Moselle, point cent...

Rencontre Région Délégation Evènement

Séjour Familles

Séjour Familles Evènement Soutien Rencontre Répit

Course pour la vie

L’école Sainte Thérèse à Treillières en Loire Atlantique (44) a organisé le 26 Avril 2025 sa traditionnelle « Course pour la vie » et son marché de printemps. Cette course, cette année, était entre autres au profit de l’AFSR. Elle a perm...

Evènement Manifestation Remerciements

Raid des Alizés 2026

Du 8 au 13 décembre, Audrey Lesiour, maman de Zoé, et sa coéquipière Diane Jourdain, participeront à nouveau au Raid des Alizés. Ce raid 100% féminin à visée solidaire, sportive et d'entraide a pour objectif de soutenir l'association cho...

Evènement Soutien

Rencontre Bretagne

La rencontre des familles de Bretagne a eu lieu dimanche 21 septembre au Parc de loisirs pleine nature "La balade du père Nicolas" dans le Morbihan.Nous étions 7 familles à nous y retrouver pour partager un repas et profiter du site.Une ...

Rencontre Délégation Evènement

Joutes Nautiques de Dinan

En juillet 2025, Julien, le papa de Léna Gros, 14 ans, a représenté la commune de Pleudihen-sur-Rance aux Joutes nautiques de Dinan. L'équipe arrivée 2e au classement a été récompensée. Sur proposition de Julien, l'équipe, le maire et le...

Evènement Remerciements

37èmes JNSR

La 37ème édition des Journées Nationales du Syndrome de Rett s'ouvrira samedi prochain ! Plus de 150 participants sont attendus les 11 et dimanche 12 octobre au Novotel Paris Charenton-le-Pont. Au programme :Conférences : - retour sur l'...

JNSR Evènement

Rencontre Champagne-Ardenne

Dimanche 21 septembre, nous nous sommes retrouvés à 4 familles dont une de Franche Comté. Nous avons profité du Restaurant des Pirates, puis finalement le temps pluvieux a fait que nous avons terminé la journée chez Stéphane et Laurence ...

Rencontre Délégation Evènement