Je m’appelle Colleen KLAPISZ et mon mémoire porte le titre suivant : « Syndrome de Rett et mise en place d’un outil de Communication Alternative et Améliorée (CAA) : état des lieux des expériences et des besoins des fratries des patientes ».
À travers cet état des lieux, je souhaiterais mettre en avant l’expérience des frères et sœurs de patientes présentant le syndrome de Rett, afin de dégager des perspectives concrètes pour mettre en place la CAA.
Vous êtes concerné.e si :
Vous êtes un frère ou une soeur d’une personne présentant le syndrome de Rett
Vous avez 12 ans ou plus
Vous ne présentez pas de Trouble du Développement Intellectuel
La CAA proposée a notamment été mise en place par un/une orthophoniste
Ce système de CAA a été mis en place il y a 4 mois ou plus
Votre soeur présentant le syndrome de Rett a eu recours à un suivi orthophonique en communication pendant 4 mois ou plus
Les entretiens seront semi-dirigés, en visio ou présentiel, d’une durée de 20 à 35 minutes, sans participation financière requise.
Vous êtes intéressé(e) pour participer à mon étude ?
Contactez-moi par mail : colleen.klapisz@etu.univ-lyon1.fr
