Le conseil d’administration et les délégués régionaux de l’AFSR se sont réunis à Paris pour leur séminaire annuel les 28 et 29 mars. Pas moins de 30 bénévoles, tous parents ou proches d’une personne porteuse du syndrome de Rett, ont travaillé pendant deux jours sur les enjeux et les actions à mener dans le futur. Ce fut l’occasion d’échanger sur différents sujets et notamment sur les stratégies d’accès en France à des thérapies.
Nextep Health, cabinet de Conseil Expert en Santé, est intervenu pour une présentation de l'étude sur la prise en charge des personnes atteintes du syndrome de Rett en France, qui vous sera très prochainement dévoilée ! Nous vous adresserons le contenu de l'étude par mail.
Le dimanche, les membres du Conseil d'administration ont tenu leur deuxième réunion de l'année pendant que les délégations ont travaillé à vous préparer leur rencontre annuelle et à divers sujets permettant de mener toujours au mieux leur mission.
Merci à nos bénévoles investis qui font vivre notre association.
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