Recherche

Informations clés pour les parents à propos de la Trofinetide (DAYBUE)
Ce document a été rédigé en collaboration avec le Rett Syndrome Research Trust (RSRT) et l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR). Il contient des sections rédigées par l’AFSR qui sont spécifiques à la France et qui n’étaient p...
Information Recherche Thérapie
En savoir plus
Webinaire sur le traitement de l’épilepsie
Le 24 octobre dernier, la Fondation Internationale pour le Syndrome de Rett (IRSF) proposait un webinaire en ligne sur le traitement de l’épilepsie dans le syndrome de Rett. Ce webinaire était animé par le docteur Robin Ryther, neuropédi...
Webinaire PriseEnCharge Recherche Epilepsie Information
En savoir plus
Invisibles. Inaudibles. Et pourtant, les ultrasons pourraient bien faire entendre un nouveau message d'espoir pour les personnes atteintes de maladies rares, notamment du syndrome de Rett.
Article écrit par :Dr Jean-Christophe Roux – Institut de Neurobiologie de la MéditerranéeCet article est un résumé vulgarisé de la publication impliquant plusieurs auteurs (lien en bas de page)Cette étude apporte une avancée importante p...
Recherche
En savoir plus
Nos missions
Créée en 1988, l’AFSR est une association de parents qui se sont regroupés autour d’une cause commune : la maladie de leurs enfants. Cette dimension familiale fait partie de l’ADN de notre association ainsi que les valeurs de solidarité,...
Mission Soutien Solidarité Recherche Sensibilisation Reconnaissance
En savoir plus
Les approches thérapeutiques dans le syndrome de Rett
Pour les malades et leurs familles, l’aboutissement concret de toutes les recherches sur le syndrome de Rett (RTT) sera incontestablement la mise au point d’un « traitement » effi cace. Actuellement, seules les prises en charge paramédic...
Génétique Thérapie génique Recherche
En savoir plus
La génétique du syndrome de Rett
Génétique Recherche
En savoir plus
Zoom sur le stage "Tous Chercheurs" !
Ce stage aura lieu du mardi 16 au jeudi 18 juin à Marseille et sera animé par Marion Mathieu, formatrice scientifique à l'association Tous Chercheurs. ObjectifsUn parent combat d’autant plus efficacement la maladie de son enfant s’il la ...
Stage Information Formation Recherche
En savoir plus