Ce stage aura lieu du mardi 16 au jeudi 18 juin à Marseille et sera animé par Marion Mathieu, formatrice scientifique à l'association Tous Chercheurs.
Objectifs
Un parent combat d’autant plus efficacement la maladie de son enfant s’il la connaît et s’il est au courant des avancées de la recherche dans ce domaine. Les objectifs pour les stagiaires sont les suivants :
Acquérir, par la pratique, les bases de biologie nécessaires à la compréhension du syndrome de Rett.
Comprendre les mécanismes à l’origine de cette pathologie.
Se sensibiliser aux spécificités et contraintes de la recherche.
Échanger avec un expert sur les différentes pistes de recherche ou de traitement envisageables.
Description
Les stages se déroulent sur trois jours avec une alternance de périodes d’expérimentations, de discussion et de réflexion. Les expériences d’initiation sont consacrées à l’acquisition des notions de base en biologie alors que les expériences spécialisées sont en lien avec les mécanismes à l’origine du syndrome de Rett ou avec les techniques utilisées pour l’étudier. Outre ces expériences, un temps de discussion et de réflexion avec un chercheur ou médecin chercheur, spécialiste du syndrome de Rett s’effectuera le dernier jour. Nous espérons ainsi favoriser le dialogue entre les parents de malades, les médecins et chercheurs, indispensable aux avancées de la recherche médicale.
Témoignage
Merci à l’AFSR de proposer ce stage qui apporte vraiment des réponses sur le syndrome de nos filles. Ayant eu le diagnostic il y a seulement 8 mois pour ma fille de 10 ans, cette formation permet de comprendre le syndrome.
La formatrice Marion, ainsi que les chercheurs sont très à l’écoute et répondent sans complexe aux questions des parents. Merci pour leur patience et leur pédagogie.
Ce stage est conseillé à 1 000 % à toutes les familles. Il permet également de rencontrer d’autres parents et d’échanger sur le quotidien. J’en ressors heureuse en ayant appris plein de choses et en ayant encore plus que jamais envie de soutenir la recherche médiale !
