Les Filières de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares et DéfiScience vous invitent à répondre à un questionnaire portant sur le Slenyto.
À qui s'adresse ce questionnaire ?
Ce questionnaire est destiné aux personnes âgées de plus de 14 ans présentant un trouble du neurodéveloppement, ainsi qu'à leurs proches, sous réserve des critères suivants :
présenter un trouble du neurodéveloppement ;
avoir consulté pour des troubles du sommeil, qu'ils soient actuels ou anciens ;
être actuellement traité(e), ou avoir déjà été traité(e), par mélatonine à libération prolongée (SLENYTO®).
Pourquoi répondre à ce questionnaire ?
Les filières AnDDI-Rares et DefiScience souhaitent favoriser l'accès à SLENYTO® dans les troubles du sommeil pour les adultes présentant un trouble du neurodéveloppement d'origine génétique.
Dans cette perspective, il est essentiel de recueillir des données de vie réelle afin de les transmettre aux autorités de santé. Ces données permettront de mieux documenter l'utilisation de ce traitement chez l'adulte, d'étayer l'intérêt de son accès dans cette population et de contribuer à la mise en place d'un cadre de prescription et de prise en charge adapté.
Qu'en est-il du traitement de vos données ?
Les informations relatives au traitement des données recueillies dans le cadre de cette enquête sont disponibles en suivant ce lien : https://anddirares.netexplorer.pro/share/dwpUCn1Au7IZ810xYmkiQWvHVldbLT
Nous vous remercions chaleureusement pour votre participation, qui contribuera à améliorer la prise en charge des personnes concernées.