Actualités
Webinaire sur le traitement de l’épilepsie
Le 24 octobre dernier, la Fondation Internationale pour le Syndrome de Rett (IRSF) proposait un webinaire en ligne sur le traitement de l...
Retour sur l’opération Chocolats de Noël 2024
Cette année, nous vous avons de nouveau proposé notre Opération Chocolats de Noël : les chocolats Alex Olivier étaient disponibles à tari...
Communiqué Taysha
Taysha Gene Therapies a récemment partagé des nouvelles encourageantes sur leur thérapie génique expérimentale pour le syndrome de Rett, ...
Retour sur les 36èmes JNSR
Novotel Paris Charenton Le Pont3-5 place des Marseillais94227 Charenton Le PontLes 36èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett de l’AF...
L’espoir à travers l’Art – édition 2024 – Claix
Il y 20 ans, nous organisions une expo/ vente de tableaux et sculptures à Claix. La totalité des fonds (vente et dons) générée par cette ...
Cross du collège de Froncles
Le jeudi 19 octobre 2023 lors d’une journée très pluvieuse, deux classes de CM2 une de Froncles et une de Viéville se sont joint aux élèv...
Rencontre des familles Ile-de-France
Le dimanche 26 novembre 2023, les familles IDF se sont retrouvées pour un repas Breton. Un beau moment de convivialité et d’échanges acco...
Des cartes cadeau solidaires
Quoi de mieux que de faire un cadeau tout en soutenant votre association ? Hool est une plateforme de financement participatif qui s’appu...
Informations clés pour les parents à propos de la Trofinetide (DAYBUE)
Ce document a été rédigé en collaboration avec le Rett Syndrome Research Trust (RSRT) et l’Association Française du Syndrome de Rett (AFS...
Remboursement des séances de psychomotricité et ergothérapie
Bonne nouvelle ! L’association Les Petits Pas de Sarah a gagné le procès contre la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) de son dépa...