Actualités
Aventure Rendbull Xalps
En 2021, je me suis lancée dans l’aventure de la Redbull Xalps, une course extrême en parapente qui consiste à traverser les Alpes en mar...
Rencontre des familles Hauts-de-France
C’est sur le site d’Arkeos Douai que les familles des Hauts-de-France ont pu se réunir cette année. Après un bon repas à la taverne médié...
Permanence de conseil sur les démarches administratives
Ces échanges se font par téléphone ou visioconférence, sur rendez-vous. L’objectif est de fournir un accompagnement de qualité, centré su...
Don de l’association Rett dingue de Zoé
L’AFSR remercie chaleureusement l’association Rett dingue de Zoé pour son don de 1 500 euros en faveur de la recherche contre le syndrome...
Don de l’Association Pour Léonie
L’Association Pour Léonie a reversé à l’AFSR 2 807 euros en faveur de la recherche sur le syndrome de Rett. En 2024, de nombreuses manife...
Merci Bluesoft !
Cette année, l’AFSR bénéficie d’un soutien financier de la part de la société Blue Soft, spécialisée dans la transformation numérique et ...
In Memoriam : Delphine
Delphine s’est envolée le 18 mars 2025, à l’âge de 52 ans, rejoindre son papa parti 7 ans plus tôt. L’AFSR transmet de nouveau ses sincèr...
Webinaire sur le traitement de l’épilepsie
Le 24 octobre dernier, la Fondation Internationale pour le Syndrome de Rett (IRSF) proposait un webinaire en ligne sur le traitement de l...
Retour sur l’opération Chocolats de Noël 2024
Cette année, nous vous avons de nouveau proposé notre Opération Chocolats de Noël : les chocolats Alex Olivier étaient disponibles à tari...
Communiqué Taysha
Taysha Gene Therapies a récemment partagé des nouvelles encourageantes sur leur thérapie génique expérimentale pour le syndrome de Rett, ...
Retour sur les 36èmes JNSR
Novotel Paris Charenton Le Pont3-5 place des Marseillais94227 Charenton Le PontLes 36èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett de l’AF...
L’espoir à travers l’Art – édition 2024 – Claix
Il y 20 ans, nous organisions une expo/ vente de tableaux et sculptures à Claix. La totalité des fonds (vente et dons) générée par cette ...