Actualités
Retour sur la randonnée de Louvaines
Dimanche 18 mai 2025, il est 7h00 ! Le soleil est présent !Ma sœur, la marraine de Julia et moi-même, nous partons pour un petit village ...
Marche dans l'Aube
Le 5 août dernier, les familles de Lina Mercier et Madison Monnot se sont réunis pour marcher entre amis et famille aux couleurs de l'AFS...
Carte d’urgence syndrome de Rett
Les filières de santé Maladies Rares, sous l’impulsion du Ministère de la Santé, proposent de remettre aux patients atteints d’une maladi...
Don de l’association Les Rêves de Lucie
Par ce que « seul, on va plus vite mais ensemble, on va plus loin », l’association des Rêves de Lucie, créée pour aider financièrement et...
Aventure Rendbull Xalps
En 2021, je me suis lancée dans l’aventure de la Redbull Xalps, une course extrême en parapente qui consiste à traverser les Alpes en mar...
Rencontre des familles Hauts-de-France
C’est sur le site d’Arkeos Douai que les familles des Hauts-de-France ont pu se réunir cette année. Après un bon repas à la taverne médié...
Permanence de conseil sur les démarches administratives
Ces échanges se font par téléphone ou visioconférence, sur rendez-vous. L’objectif est de fournir un accompagnement de qualité, centré su...
Don de l’association Rett dingue de Zoé
L’AFSR remercie chaleureusement l’association Rett dingue de Zoé pour son don de 1 500 euros en faveur de la recherche contre le syndrome...
Don de l’Association Pour Léonie
L’Association Pour Léonie a reversé à l’AFSR 2 807 euros en faveur de la recherche sur le syndrome de Rett. En 2024, de nombreuses manife...
Merci Bluesoft !
Cette année, l’AFSR bénéficie d’un soutien financier de la part de la société Blue Soft, spécialisée dans la transformation numérique et ...
In Memoriam : Delphine
Delphine s’est envolée le 18 mars 2025, à l’âge de 52 ans, rejoindre son papa parti 7 ans plus tôt. L’AFSR transmet de nouveau ses sincèr...
Webinaire sur le traitement de l’épilepsie
Le 24 octobre dernier, la Fondation Internationale pour le Syndrome de Rett (IRSF) proposait un webinaire en ligne sur le traitement de l...