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IN MEMORIAM : Mamie Peluche
La mamie de Juliette Desrumaux nous a quitté en décembre dernier. Estelle, Cédric, Juliette et Léa, sa famille, ont tenu à nous transmett...
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Votre soutien est précieux !Si vous ne l'avez pas encore fait, c'est l'occasion de renouveler votre adhésion pour l'année !Votre soutien ...
IN MEMORIAM : FRANCIS
Le 20 décembre dernier s'est éteint Francis Laforge, le papi de Juliette. Une collecte de dons a été effectuée lors de ses obsèques au pr...
Infographies Communication Alternative et Améliorée
Le groupe ressources CAA du Dispositif Sensoriel et Moteur (PEP CBFC), avec la participation du Centre Ressources Polyhandicap Bourgogne-...
Fiches conseils déglutition et avancée en âge
Handiconnect propose deux nouvelles fiches conseils pouvant intéresser les proches aidants des personnes polyhandicapées : Une fiche conc...
🎉 Accès précoce à la Trofinetide officiellement autorisé par l'ANSM
Une avancée majeure pour les personnes atteintes du syndrome de Rett : les premières demandes d'accès compassionnel (AAC) sont désormais ...
Replay webinaire de Noël
Regardez notre webinaire de Noël en replay ! Ce webinaire a eu lieu en direct le mardi 16 décembre à 20h30.Il a été réalisé par Caroline ...
Chocolats de Noël
Ne ratez pas notre Opération Chocolats de Noël !50 produits de la Chocolaterie Alex et Olivier vous sont proposés à prix réduits. Command...
Etat des lieux complet du parcours de soins
L’AFSR lance aujourd’hui une étape essentielle pour mieux faire connaître la réalité du syndrome de Rett en France et améliorer durableme...
Le trail de Wissant
Des anciens étudiants de la prépa Saint Jean de Douai se sont mobilisés pour l’Association Française du Syndrome de Rett, en soutien à Di...
Webinaire de Noël
Nous vous donnons le mardi 16 décembre à 20h30 pour notre traditionnel webinaire de Noël !Il sera présenté par Caroline Fafchamps, Marily...
Bienvenue Léonie !
Léonie est une petite fille de 5 ans qui adore jouer avec l’eau à la maison, elle aime aussi beaucoup aller à la piscine. Elle a un petit...