Le Séjour Familles de l’AFSR aura lieu du vendredi 29 mai au lundi 1er juin au Center Parcs Les Hauts de Bruyères en Sologne.
Véritable moment de répit et de partage, ce week-end offrira des ateliers sur le thème des 5 sens pour les enfants et adultes atteints du syndrome de Rett.
Attention, ce séjour est réservé aux parents adhérents !
Inscriptions jusqu’au 31 mars. On vous attend nombreux !
Séjour Familles 2026 : inscriptions ouvertes !
Informations clés pour les parents à propos de la Trofinetide (DAYBUE)
Ce document a été rédigé en collaboration avec le Rett Syndrome Research Trust (RSRT) et l’Association Française du Syndrome de Rett (AFS...
Communiqué Taysha
Taysha Gene Therapies a récemment partagé des nouvelles encourageantes sur leur thérapie génique expérimentale pour le syndrome de Rett, ...
Webinaire sur le traitement de l’épilepsie
Le 24 octobre dernier, la Fondation Internationale pour le Syndrome de Rett (IRSF) proposait un webinaire en ligne sur le traitement de l...