Notre série "Regards croisés" donne la parole ou des proches touchés par le syndrome de Rett. A travers leur livre, leur film ou leur documentaire, nous échangerons avec eux sur leur chemin, leur vécu et leur parcours.
Dans ce second épisode, nous recevons Annie Ray du compte "Unis pour Emmy", qui raconte leur quotidien de famille avec Emmy, sa fille atteinte du syndrome de Rett. Elle y partage à la fois : - leur combat quotidien face à la maladie, - leurs moments de joie et de tendresse, - et leur engagement associatif, à travers les actions de leur propre association et leur lien avec l’AFSR. C’est donc bien plus qu’un simple compte TikTok : c’est un journal de vie et de sensibilisation, suivi par plus de 11 400 abonnés, où se mêlent authenticité, humour, émotion et pédagogie.
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